不列颠哥伦比亚省卫生部决定,一名身患绝症的9岁女孩将不再能够继续获得一种改变生活的药物。

Charleigh Pollock患有一种叫做巴顿病的神经系统疾病,这种疾病使她反复出现严重的癫痫发作和行动能力丧失,最终将缩短她年轻的生命。
她的母亲乔里·法尔斯(Jori Fales)周三被告知,她女儿最后一次政府资助的治疗将于周四进行。
法尔斯说,自2019年确诊以来,一种名为Brineura的药物稳定了查理的病情,并从根本上改善了她的生活质量。这种药物价格昂贵,每月两次的注射费用每年约为100万美元。
不列颠哥伦比亚省卫生部长乔西·奥斯本(Josie Osborne)在周三的新闻发布会上强忍着眼泪说:“查利已经达到了停止服用的标准。”
她说,查利的病情无法治愈,而且Brineura也不是抗癫痫药物。
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她补充说,临床证据表明这种药物不再对Charleigh有益。
今年早些时候,该省罕见病昂贵药物委员会认定该药不再符合本案的资助标准。卫生部长乔西·奥斯本(Josie Osborne)介入,要求进行额外的审查,将药品覆盖范围再延长四个月。

18 争取在公元前女孩的改变人生的药物
加拿大药品管理局现在已经对Brineura进行了审查,根据审查结果,该省确定该药物不再有资格获得资助。

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Charleigh是加拿大不到20个患有这种罕见疾病的孩子之一。她是不列颠哥伦比亚省唯一的患者,在她四岁生日的前几周被诊断出来。
不列颠哥伦比亚省政府从未否决过独立的稀有药物委员会对药物资助的决定。

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本文最后发布于2025年06月24日15:44
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